Inleiding
Astma is een veel voorkomende chronische aandoening aan de longen, waarbij de longen overactief reageren op prikkels. De overprikkeling leidt dan tot een astma-aanval, waarbij een ontstekingsreactie ontstaat en de longspieren samenknijpen. Dit zorgt voor benauwdheid. Medisch wordt er (gelukkig) steeds meer geleerd over astma en worden steeds meer verschillende soorten astma onderkend. Met leefstijl-aanpassingen, medicatie (onderhoud en de noodmedicatie bij een aanval) is astma veel mensen onder controle te krijgen. Maar er zijn ook twee groepen waar dit onvoldoende werkt, moeilijk behandelbaar astma, en ernstig astma. Bij deze twee groepen werken de medicijnen onvoldoende en blijven klachten en aanvallen regelmatig terugkomen. Meer informatie over astma is te vinden bij de astmaVereniging Nederland en Davos.
Crono Care Coach is een app geschreven door iemand die zelf óók ernstig astma heeft en het zelf ook gebruikt om een betere controle over zijn leven (en deels Astma) te krijgen. Deze pagina geeft een overzicht hoe Crono Care Coach jou kan helpen in het leven met (Ernstig) astma.
Hoe helpt Crono Care Coach?
Crono Care Coach heeft een aantal functies (features) die jou helpen bij de balans vinden in een leven met (ernstig) astma. De functies kunnen individueel gebruikt worden, hoewel mijn ervaring is dat de combinatie van deze functies je andere inzichten geven en de gesprekken met de longverpleegkundige en longarts echt anders kunnen maken. Hieronder een overzicht van de functies hoe die bij (ernstig) astma ingezet kunnen worden
Kleur je dag
Kleur je dag is gebaseerd op de “stoplicht-methode” zoals veel gebruikt wordt in een astma actieplan (hierover later meer). De toestand van je astma krijgt in de stoplicht-methode een kleur die een betekenis geeft. Groen betekent dat je astma onder controle is, en alles goed gaat. Ga zo door! Oranje betekent dat er waarschuwingssignalen zijn, neem maatregelen om een aanval te voorkomen. Rood betekent dat het niet gelukt is om een aanval te voorkomen (dit gebeurt helaas).
Binnen kleur je dag kleur je elk dagdeel (nacht (optioneel), ochtend, middag, en avond) met de kleuren die je zelf bepaalt, standaard zijn groen, oranje en rood. Ik gebruik zelf ook licht-oranje (preventief) en licht-rood. Dit zijn dezelfde kleuren als in mijn actieplan.
Instellen van kleur je dag
Kleur je dag kan je zelf aanpassen naar je eigen voorkeuren. Dit doe je door in de app naar Instellingen -> Instellingen kleurdagboek te gaan.
Staat deze optie er niet bij, controleer dan of premium actief is en of je de functie via Instellingen -> Algemene instellingen hebt ingeschakeld.
De volgorde zoals in het thuisscherm getoond wordt bepaald door de dagvolgorde. Kies de volgorde die voor jou het prettigst voelt. Het schuifknopje “Nachtregistratie” geeft aan of je ook de nacht wilt registreren.
Kleuren bepalen
Wanneer je op kleuren tapt, kan je zelf de kleuren en namen wijzigen. Dit is het lijstje dat je ziet bij het registreren
Eenvoudig registreren en kijken
Registeren van kleur je dag is eenvoudig. Op het thuisscherm kan je op elk dagdeel tappen om de kleur te selecteren om die te registreren. Bovenin het thuisscherm zie je dan die kleur ook bij het juiste dagdeel naar voren komen. Zo krijg je al snel inzicht in de weergave van de week.
Waarom registreren?
Elke dag de kleuren registreren lijkt misschien over-de-top, maar die paar seconden per dag (ik doe het op vaste momenten zoals wakker worden, naar bed gaan en als ik een aanval registreer) geven je inzicht. Een valkuil van mij is dat ik vaak te snel weer in groen denk te kunnen zijn. De kleuren van de week helpen mij daartegen. Ook kijk ik via inzichten vaak hoe de maand gaat, en dat helpt me toch wat meer om mijn leven voorspelbaarder te maken. Als laatste helpen de exports (zeker jaar op jaar) om patronen te herkennen (voorjaar bijvoorbeeld) en daarmee de gesprekken met de zorgverlener anders te voeren, want die paar lichte aanvallen van 2 maanden geleden, of dat ik een maand aan het klieren ben, ben ik anders vaak vergeten.
Prikkel registratie
Astma-aanvallen worden (bijna) altijd veroorzaakt door prikkels. Er zijn twee soorten prikkels:
- Allergisch: de meest bekende hier zijn huisstof, katten, honden, konijnen, pollen (hooikoorts). Maar soms kan ook een voedselallergie een prikkel zijn voor een aanval
- Niet-allergisch: denk hierbij aan sigarettenrook, houtrook, open haarden, sterke parfums en slechte luchtkwaliteit. Ook virussen, snelle wisselingen in weer (vochtigheid en temperatuur), en stress kunnen leiden tot een astma-aanval. In de winter vanuit de kou een warm huis instappen kan al een aanval veroorzaken.
Hoewel de longen van mensen zonder (ernstig) astma ook van deze niet-allergische prikkels geïrriteerd raken en vaak moeten hoesten, reageren de longen bij astma heftiger. Met een aanval tot gevolg.
Crono Care Coach heeft de functie prikkelregistratie om een prikkel snel en eenvoudig te registreren. quickly and easily.
Instellingen van prikkelregistratie
Om prikkels zo makkelijk mogelijk te kunnen registreren kent Crono Care Coach de term standaardprikkel. Dit zijn de voor jou bekende prikkels die vaak voorkomen. Zij worden getoond bij het registreren van een prikkel, zodat je snel en eenvoudig (want benauwd heb je andere dingen aan je hoofd) de juiste prikkel kan selecteren. Via Instellingen -> Prikkelregistratie instellingenkom je bij de instellingen. Staat deze optie er niet bij, controleer dan of premium actief is en of je de functie via Instellingen -> Algemene instellingen hebt ingeschakeld.
Onder “mijn aandoening” selecteer je de aandoening waarvoor je prikkels wilt registreren. Daarnaast kan je op “Standaard prikkels” tappen om je standaard prikkels te zien. Hier kan je zelf prikkels toevoegen, wijzigen en verwijderen.
Prikkels registreren
Ook prikkels registreren gaat vanuit het thuisscherm. Tap daar op “Leg prikkels vast” om een nieuwe aanval (prikkel) te registreren. Een kleine popup wordt getoond met daarin de standaardprikkels. Tap op de prikkels die voor de aanval van toepassing zijn. Je kan het tekstvak onderin gebruiken voor een niet-standaardprikkel en via het plusje toevoegen. Geselecteerde prikkels hebben een donkere achtergrond. Deselecteren doe je door nogmaals op de prikkel te tappen. Swipe de popup naar beneden om je wijzigingen op te slaan. Je ziet op het thuisscherm ook hoeveel prikkels je die dag last van hebt gehad.
Waarom registreren?
Het registreren van prikkels helpt je om inzicht te krijgen in waar je het vaakst last van hebt gehad. Dit gebeurt via het tabblad “Inzichten”. Mijn ervaring is dat je heel vaak op het moment dat een aanval er is je wel een vermoeden hebt van de prikkel, maar die door de energie die het kost vaak vergeet. Met de registratie help je om de patronen, ook jaar over jaar, te herkennen. Zo lijkt het erop dat ik toch meer last van hooikoorts heb dan dat ik dacht, doordat ik via een handig overzicht per jaar kan vergelijken. En dat helpt weer in de gesprekken met de zorgverlener.
Activiteitenlogboek
Activiteitenlogboek is niet nodig voor iedereen met astma, zoals kleur je dag en de prikkelregistratie. Maar vaak als je moeilijk behandelbaar of ernstig astma hebt, dan is je energie vaak beperkt, door de vermoeidheid, door de energie die (weer) naar een aanval gaat, of doordat je te vaak over je grenzen gaat. Vaak wordt dan door de zorgverlener iets verteld over pacing (binnen de grenzen van de dag blijven) en de lepeltjestheorie. Dat is precies waar het activiteitenlogboek voor ontwikkeld is.
Het activiteitenlogboek stelt je in staat om elke dag bij te houden wat je doet en hoeveel punten (energie) je uitgeeft op een dag. Waarbij 1 punt staat voor ongeveer 30 minuten activiteit of tot en met 6 op een schaal van vermoeidheid en benauwdheid. Dus als je na het douchen ontzettend moe bent, dan is dat 1 punt. Maar ook, als je maximaal iets gedaan hebt, kan dat zomaar 4 punten zijn. Punten zijn altijd persoonlijk. Mijn ervaring is dat die 30 minuten redelijk goed uitkomt.
Instellingen van activiteitenlogboek
Via Instellingen -> Activiteitenlogboek instellingen kan je een paar zaken instellen. Zie je de optie niet, controleer dan of je de premium hebt en of de functie is ingeschakeld via Instellingen -> Algemeen -> Activiteiten logboek. Naast de keuze of je de knop “Voeg toe” links of rechts wilt hebben, kan je hier standaardactiviteiten configureren door op “standaard activiteiten” te tappen. Standaard activiteiten zijn vergelijkbaar met de standaardprikkels en zijn jouw veel voorkomende activiteiten. De optie “automatisch toevoegen” in een standaardactiviteit zorgt ervoor dat de activiteit elke dag automatisch wordt toegevoegd met het aantal punten dat jij eraan toekent.
Zelf laat ik “douchen & aankleden”, “ontbijten”, en “dagelijkse planning” automatisch toevoegen. Lunch en avondeten wisselen bij mij nog te veel..
Activiteiten registreren
Het registreren van activiteiten vindt ook plaats vanuit het thuisscherm. Zodra je daar op “Voeg toe” onder Activiteiten tapt, wordt een nieuw scherm getoond. Daar kan je een standaard activiteit selecteren (en de naam en punten worden automatisch overgenomen), of een activiteit benoemen. Geef het een aantal punten, de intensiteit van 0 (geen intensiteit) -5 (heel intensief), en eventuele opmerkingen, en tap op bewaar. Tap je op het “activiteiten blok” dan krijg je de lijst van activiteiten voor die dag. Via swipen kan je snel een dag vooruit of achteruit. Of gebruik de datum om een datum te selecteren. In het thuisscherm zie je het totaal aantal punten van die dag en de meest intense activiteit van die dag..
Waarom registreren?
Het klinkt als een klus om een dagboek bij te houden. Zeker toen de ergotherapeut mij dat vertelde, maar hierdoor kreeg ik wel inzicht in waar ik energie lekte en hoeveel punten ik op een dag aankon. En dat is eigenlijk ook waarom het registreren bij (moeilijk behandelbaar of ernstig) astma kan helpen. Als je pacing moet toepassen, en je weet door ervaring (van het registreren) dat jij elke dag 14 punten aan energie hebt en je bijvoorbeeld om twee uur ’s middags al op 10 punten zit, dan kan je besluiten om meer rust te nemen.
Een ander voordeel, via inzichten, is dat ik gemerkt heb dat ik over de tijd heen iedere keer ietsje meer kon doen. Ik heb ook de punten in mijn actieplan opgenomen, om mijzelf te helpen pacen voor wanneer ik in oranje of rood zit.
Zelf meer inzicht krijgen
Leven met (moeilijk behandelbaar of ernstig) astma is niet makkelijk. Chronisch energie-beperkt zijn, grilligheid van de astma waardoor de ene dag beter gaat dan de andere, en die afspraak waar je zo naar uit hebt gekeken toch afzeggen want je longen spelen onverwachts op. Crono Care Coach kan het niet voorkomen, hoewel de inzichten uit jouw gegevens in het Inzichten scherm je wel kunnen helpen om meer inzicht te krijgen in je astma. Een paar grafieken kunnen je helpen in inzicht te krijgen over je astma.
Handige inzichten voor je astma
Het “overzicht kleurdagboek” is misschien wel een van de krachtigste weergaven. Het toont je de huidige maand (via de pijltjes of de maand kan je een ander kiezen) en welke kleuren je gekozen hebt. De volgorde hierin is vast. Rechtsboven is de nacht, rechtsonder ochtend, linksonder middag, linksboven de avond, zodat je in een dag de cirkel rondgaat. Mij geeft deze weergave een heel goed beeld hoe stabiel mijn astma is en hoe het met me gaat. Zie ik veel licht-oranje of oranje, dan weet ik dat ik meer pas op de plaats moet maken. Zie je met name de nacht oranje? Dan kan je daar met de longarts over hebben.
Een ander handig inzicht is de prikkelverdeling. Hier zie je een verdeling van alle prikkels die jij geregistreerd hebt over een bepaalde periode. Je kan kiezen voor 3 maanden (3M), 6 maanden (6M), 1 Jaar (1J) en een eigen periode via aangepast. Deze verdeling helpt mij om te realiseren waar ik het meeste last van heb gehad, soms niet eens astma, maar de PEM die bij mijn Long Covid hoort.
Activiteitenlogboek
Als je pacing moet toepassen, dan zijn de inzichten over de activiteiten ook van belang. De weergave kan je zelf veranderen, per week (W), per maand (M), per 3 maanden (3M), per zes maanden (6M) of per jaar (Y). Je kan zelf door de plaat heen slepen om details te bekijken. Zelf vind ik de 6M en Y weergave prettig. De 6M om trends te zien en Jaar-weergave voor de pieken en stabiliteit.
Persoonlijk actieplan (altijd gratis)
Het persoonlijk actieplan is net als het kleurdagboek gebaseerd op de “stoplicht-methode” die ook gebruikt wordt bij onder andere astma-actieplannen en COPD-actieplannen. Je stelt altijd het actieplan op samen met je zorgverlener(s). Crono Care Coach biedt de mogelijkheid om het persoonlijk actieplan digitaal vast te leggen zodat je het actieplan altijd bij je hebt, en altijd actueel.
Persoonlijk actieplan instellen
Het persoonlijk actieplan kan je vinden via Gegevens -> Actieplan. Kan je het actieplan daar niet vinden, controleer dan via Instellingen -> Algemene instellingen of het actieplan als functie is ingeschakeld. Binnen het actieplan is rechtsboven een menu te vinden. Via Instellingen kan je naam opgeven en de datum van je actieplan. De optie kleuren toont de kleuren van jouw actieplan. Ik heb ze gelijk gemaakt aan die van het kleurdagboek. Dat hoeft niet.
Persoonlijk actieplan gebruiken
Wanneer de kleuren geconfigureerd zijn, zie je per kleur een aantal vragen. Probeer samen met je zorgverlener deze vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Je kan de antwoorden kwijt in het tekstveld dat getoond wordt wanneer je op de vraag tapt.
Je actieplan kan je zelf gebruiken door de antwoorden op je vraag zelf door te lezen. Zelf doe ik dat af en toe om mijzelf te helpen herinneren dat het niet erg is om een astma-aanval te hebben en dat ik de tijd moet nemen voor herstel.
Gesprek met je zorgverlener(s)
De tijd bij een zorgverlener is vaak beperkt, waardoor het vaak gebeurt dat als je naar buiten gaat je ineens iets bedenkt dat je nog had willen zeggen. Zoals de astma-aanval van een paar maanden geleden, of dat iets juist wat beter gaat. Crono Care Coach heeft een paar functies die, met wat voorbereiding, het gesprek met je zorgverlener anders in kan gaan. Omdat Crono Care Coach privacy-first is, en de informatie alleen voor jou beschikbaar is, moet je zelf de gegevens exporteren. Voor (moeilijk behandelbaar en ernstig) astma zijn er een paar handige overzichten die gebruikt kunnen worden in de gesprekken. Veel zorgverleners kan je ook mailen, ik maak zelf de overzichten een week van tevoren en stuur ze alvast op, zodat de zorgverlener ze in het dossier ziet voordat ik het gesprek in ga.
Export functies
De export functies zitten in Crono Care Coach in het gegevensscherm. Hier kan je ook alle gegevens die je geregistreerd hebt overigens bekijken en wijzigen. Voor mijn astma-controle maak ik met name gebruik van de “Exporteer kleurdagboek” en “Exporteer prikkeloverzicht” functies
Export kleurdagboek
Het exporteer kleurdagboek genereert een handig jaaroverzicht met de kleuren zoals jij die hebt geregistreerd. Wanneer je deze over meerdere jaren bijhoudt en exporteert, krijg je inzichtelijk of je astma vergelijkbaar is, stabieler wordt of juist slechter. Ook omdat de seizoenen vaak een rol spelen bij astma.
Wanneer je op “Exporteer kleurdagboek” tapt, krijg je de keuze voor het jaar en de knop “2. genereer”. Na het genereren wordt een knop “Exporteer” getoond. Tappen op exporteer zorgt ervoor dat een “deel-scherm” getoond wordt waarmee je kunt mailen, of printen
Exporteer prikkeloverzicht
Het exporteer prikkeloverzicht genereert een handig jaaroverzicht met alle prikkels die geregistreerd zijn over een kalenderjaar. Net als het kleurdagboek, kan je jaar-op-jaar samen met de zorgverlener kijken welke prikkels je het meeste last van hebt. Zelf vind ik dit een handig overzicht, waarmee ik ook zie dat mijn astma, ondanks mijn gevoelens, dit jaar rustiger is ten opzichte van vorig jaar.
De werkwijze is gelijk aan “Exporteer kleurdagboek”. Na het tappen hierop, kies je het jaar, klik je op “2. genereer” en een exporteer knop wordt getoond
Noodsituaties
Soms hebben we ook gesprekken met zorgverleners in een noodsituatie. Dan helpt het om een document bij de hand te hebben waarin alle gegevens staan die voor een zorgverlener belangrijk zijn. Bijvoorbeeld welke noodmedicatie je hebt, zodat jij het niet allemaal hoeft te vertellen. Daarom is je persoonlijk actieplan zo belangrijk. Via Gegevens -> Actieplan -> Keuzemenu -> Export kan je op dat moment een PDF genereren die je aan de zorgverlener laat zien (of je laat de medicatie en de informatie zelf direct op je telefoon zien). De zorgverlener heeft dan direct alle informatie om jou te kunnen helpen.
